北京医治青春痘医院 http://m.39.net/disease/a_9229191.html

本文转自：羊城派

文/羊城晚报全媒体记者张华

通讯员林伟吟张阳

图/医院提供

“孩子在五个月时间里，白细胞归零，依赖输血。看着他三次进入ICU抢救，在病床上高烧不退，即将面临全身多脏器出血和功能衰竭的境况，我们几乎是要绝望了。”3月31日，中山大学孙逸仙纪念儿童医学中心主任周敦华教授回忆起救治5岁难治性重症EB病毒相关噬血细胞综合征患儿阳阳的过程唏嘘不已。

但是，奇迹出现了，在无计可施的情况下，按照成人救治的经验给孩子使用PD1拮抗剂，第二天孩子的发热即好转。两个月之后，还成功进行了造血干细胞移植。

救治阳阳的这条路虽然走得坎坷曲折，但却给后来三位“噬血”孩子的救治提供了经验，为他们也照亮了一条生路。

阳阳顺利进行了造血干细胞移植图/张华

五个月内，白细胞为零全依赖输血

孩子罹患上比“白血病”还罕见的怪病

年6月初，阳阳突然发烧，高烧42℃，家附医院治疗一个月都没办法控制病情，后诊断孩子为EB病毒相关噬血细胞综合征。

为什么孩子会高烧不退？原因就是孩子免疫系统异常，在EB病毒感染时，其身体里的淋巴细胞和巨噬细胞系统异常激活、增殖，分泌大量炎性细胞因子，形成“细胞因子风暴”，导致组织和多器官损伤。“这个是比白血病还难治、还罕见的一种疾病，重症者死亡率高达70%。”周敦华教授说。医院没有办法继续治疗，在7月底，孩子被转入中医院儿童医学中心。

住院期间，阳阳备受